Вчора, 2 квітня 2019 року, у Львові, як зрештою, й у багатьох містах України, відбулися заходи до Всесвітній день розповсюдження інформації про проблеми аутизму. Акція «Львів у блакитному» зібрала дітей, які живуть із цим діагнозом, їхніх батьків і вчителів.
Діти різного віку — від таких, що у візочках до вже дорослих із голубими шаликами чи стрічками в сквері «На валах» слухали пісні капели бандуристок «Дзвінга», дивилися виступ танцювального колективу «Art Age». Для усіх представили фотовиставку «Вишита синіми нитками» та «Рідні душі».
На акції була присутня директор департаменту освіти і науки ЛОДА Людмила Мандзій, а також директор навчально-реабілітаційного центру «Довіра» Володимир Лозинський. Вони наголосили, що, на превеликий жаль, таких дітей народжується все більше. Тому ми повинні знати, що такі діти є, потрібно їх підтримувати.
Тетяна Актямова — одна з-поміж кількох десятків мамів, які привели на акцію своїх дітей. Хлопчик, років десяти, стоїть спокійно, постійно підспівує, а пальчиками ніби грає на фортепіано. Він і справді музикант, має абсолютний слух.
«Коли Олексійкові було 5 чи 6 місяців я помітила — щось не те. Мої старші діти дуже рано почали говорити, а він — мовчав. Та навіть ще у чотири роки не ставили діагноз. Коли повела до психоневролога, то сказали, що — аутизм в нього не є чистий аутизм, а порушення отичного спектру. Найскладніше — сприйняти діагноз. А вже потім потрібно крок за кроком працювати з дитиною. Треба менше застосовувати ліки, бо нема універсальної таблетки. Це не хворі діти, а особливі. Мій син краще сприймає інформацію через музику. Тож займається в музичній школі. В нього проблеми з мовленням, тому віддала його на сольний спів. Він добре справляється і вже починає говорити. Є проблеми з моторикою. Комусь добре підходить ліплення, а в нас — заняття на фортепіано та скрипці. Він навіть трохи займався в хореографічній школі — має схильність до танців. Вчитель добре сприймав, але, на жаль, його не було розуміння ані від дітей, ані від керівництва — так діти незручні, люди ховаються від цих проблем», — розповіла Тетяна Актямова.
В жінки четверо дітей. Двоє суттєво старші від Олексійка, і одна дитина молодша. Тетяна не працює, бо мусить постійно супроводжувати сина. Каже, що найперше, що потрібно в нашій країні змінити — це започаткувати безкоштовні гуртки для таких дітей.
Неподалік від нас спокійно ходить хлопчик в барвистій шапочці. Підходжу до його мами Ірини Гіль, яка забавляє молодшого сина. Вона, як і інші мами, усміхнена і радо погоджується поспілкуватися. Її тепер вже семирічного Данила, коли йому було два роки, просто вигнали з приватного дитсадка, сказавши, що не будуть для нього психіатрами.
«Ми бачили, що щось не так. Та це була перша дитина. Коли ж нам просто зібрали речі і виставили з дитсадка, почали робити різні обстеження. Остаточний діагноз поставили в 6 років. Звичайно, всі радять сприймати це спокійно, але цього ніхто не може, до цього не можна підготуватися. Найперше, важливо потрапити до доброго психолога. На початку ми не знали цього і кидалися від психолога до невролога, нам складали складні проблеми і було важко усім. Зараз з цим простіше, бо є багато добрих спеціалістів. Данилко невербальний, не розуміє комунікації між дітьми, не бере знань із побуту, не розуміє зверненої мови», — наголошує Ірина.
Жінка працює асистентом у 20 школі Львова, де її син навчається інклюзивно. Вони мають складену спеціальну поведінково-педагогічну програму, з ним займаються тютери. Також постійними є заняття в логопеда. Бо як тільки припиняють — Данилко перестає говорити.
Ірина наголошує, що найважливіше — сприйняття суспільства. А сприймати таких дітей треба як звичайнісіньких. І розуміти, що коли дитині непросто, то й батькам важко. А коли ще зі сторони кажуть: «Та заспокойте свою дитину», це дуже дратує і не додає сил.
Поруч одна пані уважно слухає нашу розмову і як тільки я завершую брати коментар, звертається до мене:
«На жаль, у нас ситуація не була така сонячна. Я рада, що батьки мають інший досвід. В мене 22-річний син із аутизмом. На сьогодні дуже мало фахівців, які знають, як грамотно і професійно підходити до таких дітей. Ще складніша ситуація з дорослими дітьми. Так, вони залишаються дітьми навіть у дорослому віці, бо перш за все їм не надали необхідної допомоги змалку. Батькам доводилося «вигризати» і школи, і садки, вистоювали під дверима. Ще одна проблема, що навіть дуже функціональним дітям після завершення школи нема куди йти. Люди відкривають майстерні, але не мають навіть елементарної дефектологічної освіти, щоб розуміти, як із цими дітьми поводитися. Тому обов’язково потрібно, щоб ті, хто готовий працювати з такими дітьми, проходили відповідну підготовку. Це мало би бути доступно усім».
Руслана Коломійчук працює вчителем у Навчально-реабілітаційному центрі «Довіра». Тож знає ситуацію з такими дітками дуже добре. Також каже, що влада мусить зрозуміти, що таким батькам дуже складно. Адже період «лактації» не припиняється. Тому більшість мамів не мають змоги працювати.
«Я би порадила любити свою дитину такою, як вона є. Не треба чекати чуда і сподіватися, що вона стане, як усі. Можливо, це такий подарунок. Бо ми вчимося багато від них, вони допомагають розуміти прекрасне, вони естети, люблять класичну музику, мистецтво. Тому найперше — соціалізуйте дитину, а не робіть ставку на навчання. Головне, щоб дитина могла це застосувати в житті», — додала Руслана Коломійчук.
Майже впродовж всієї акції батько зі сином гуляють пагорбами. Богдан — навчається в «Довірі» у випускних класах. Його батьки кілька років тому повернулися зі США, де проживали певний час. А зараз мешкають у прадідівському будинку недалеко від Городка. Їхня сім’я — багатодітна. Щоб шістьом дітям, а Богданові зокрема, було комфортно жити, вони переїхали зі Львова в село, де є величезний сад.
«Ніхто , напевно, легко цього сприймати не може. Звичайно, що найперше — це шок, бо маєш жити паралельним життям із тим, що звик. Така дитина постійно потребує опіки. Богдан добре комунікує зі середульшими братами. Вони навчили його грати комп’ютерні ігри. Загалом він добре розвинутий, самостійно себе повністю обслуговує. Також наш Богданчик випалює, вирізає, різьбить, багато допомагає при домі. Ми його називаємо його нашим спасінням. Бо багато з ним відкриваємо нового, щодень приносить щось цікаве», — наголошує пан Олег.
Олег із дружиною — викладачі англійської та професійні музиканти. Не втомлюються розповідати усім і про аутизм. Олег Колос каже, що зараз все ж більше суспільство обізнане з тим, як варто сприймати таких дітей. Хоча буває, що людям бракує елементарного розуміння. Особливо часто в громадських місцях стають об’єктами нападок, що не так виховують свого сина.
Наталія ПАВЛИШИН
